El pasado 31 de mayo se celebraba el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, un buen motivo para volver a recordar que en el comarca de la Vega Baja hay más de 100 personas diagnosticadas y recibiendo tratamiento. Se trata de una enfermedad que “se oculta” porque normalmente llega consigo “el despido”, aegura José Tomás, presidente de la Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple Vega Baja. En Recicla-Alicante hemos aprovechado la ocasión para hablar con él de la enfermedad y sus avances.
 
соли закладки круглосуточно P. La esclerosis múltiple es una enfermedad de la que se oye hablar bastante, pero poco se sabe de ella y afecta a un porcentaje alto de la sociedad.
http://caiceguia.com/nado/narkotiki-v-saratove-kupit.html José Tomás. Si. Se desconoce mucho pero se conoce el nombre, sobre todo desde que Dani Rovira, actor cómico, protagonizó la película ‘100 metros’. Lo que no se conoce es el efecto, lo que afecta y a quién afecta. Es una enfermedad muy puñetera porque afecta sobre todo geográficamente. Cuanto más fría es la zona, más incidencia. En cuanto a género, afecta sobre todo a la mujer en una relación de 2 sobre 1. Además, la mujer en el medio rural que apenas se conoce el efecto de esta enfermedad, le toca sufrir la incomprensión, no solo del puesto de trabajo y de la administración, dicho con mayúsculas, sino también del entorno familiar más cercano. Una de las secuelas más importantes de la esclerosis múltiple es la fatiga y la menos reconocida a ningún nivel como invalidez. A parte tenemos los problemas de cotización de la mujer sobre el hombre y se sigue manteniendo el rol de toda la vida: sigue teniendo que hacer la comida, la que tiene que limpiar la casa, la que tiene que cuidar a la persona inválida que suele ser mayor, o a algún hijo o al marido. ¿Qué pasa? Que no tiene derecho a baja médica porque no cotiza, con lo cual no tiene ni invalidez ni pensión por invalidez. 
 
click here P. ¿En qué consiste la enfermedad?
go to link J. T. Es una enfermedad degenerativa. No mata, no es contagiosa, no es hereditaria en principio, pero sin matar sí que te mueres con ella. No tiene solución, pero sí que se están haciendo estudios y avances. Es una enfermedad que se denomina “de los mil síntomas” y a cada persona le afecta de una manera distinta. Hay casos en los que se deja visualizar cuando afecta a la movilidad directamente, en el que se pierde la estabilidad de las piernas, manos, o el cuerpo, pero no siempre es visible. En otras ocasiones puede afectar la sensibilidad en todo el cuerpo. En mi caso la sensibilidad me afecta a las piernas. Yo considero mis pies como si llevara un 59 ó 60 de zapatos. No me entero que llevo zapatos, el calcetín tampoco lo noto. Hay veces que no noto la sensibilidad en la parte posterior de la mano, en la cara, en el paladar. Se puede notar la sensibilidad en cualquier parte. También en la vista. Son síntomas que cuando te presentas a una administración para decirle que la fatiga que te afecta, unido a la descoordinación de los movimientos y unido a la falta de destreza en tus miembros superiores para poder trabajar en un trabajo incluso de oficina que sería el más sencillo frente a una falta de movilidad, no se entiende porque los varemos que se han creado son los que hablan de que una persona no tiene un brazo o una pierna, está ciega o de que puede no comer por sí mismo, pero no le preguntan si puede hacer la comida. Ante eso estamos viendo valoraciones vergonzosas de un 1 o un 15% de invalidez. Hasta que no se obtenga un grado mínimo del 33% de invalidez no se obtiene lo que yo llamo el título de personas con discapacidad para acogerse a los beneficios como para poder llevar una vida lo mínimamente digna. Siempre he comentado a nivel nacional, regional y provincial que como mínimo necesitamos ese reconocimiento del 33% y no cuesta dinero. Quizá se podría optar a un descuento dentro de la declaración de la renta. 
 
get link P. Se conoce cuál es el porcentaje de afectados de esclerosis múltiple en la comarca de la Vega Baja. 
http://book.anticoach.com.ua/life/gashish-kak-delaetsya.html J. T. A nivel nacional puede haber un 10 por mil, entre unos 47.000-50.000 afectados en toda España. Ahora mismo en la comarca estaremos recibiendo tratamiento más de 100 personas. Pero luego hay otras muchas que no tienen declarada la enfermedad y están recibiendo tratamiento esporádicamente o no. Serán unas 600 personas. 
 
P. Pero me da la impresión de que la enfermedad no sale mucho a la luz, es como si se mantuviese  escondida.
J. T. Si. Es una enfermedad que se suele llevar oculta porque aparece el diagnóstico y ante la ignorancia y la falta de conocimiento de la evolución de esta enfermedad por parte del contratante, la no renovación del contrato o el despido aparece rápido. ¿Por qué? Porque necesitamos un tratamiento que nos ocasiona unos efectos secundarios  de un estado seudo-gripal que nos puede provocar el hecho de no asistir un día o dos a la semana o al mes a trabajar. Este es uno de los problemas por los que muchas veces no se da a conocer hasta que los síntomas ya son evidentes. Conforme va avanzando la invalidez se podría adaptar el puesto de trabajo porque perfectamente es subvencionable cuando se tiene el reconocimiento por parte de la administración. No es bueno que una persona con esclerosis múltiple pierda el trabajo y se dedique a lamerse las heridas. Necesita ver que sigue adelante y cada facultad que nos queda en funcionamiento tenemos que seguir explotándola. Hay veces que a nivel familiar se nos hace algún comentario, y yo agradezco con todo el cariño y comprendo la sinceridad de este entorno, pero se nos dice: “no hagas eso que no puedes”.  Si se puede, si se atreve, déjalo. No hay que limitar más. Tenemos enfermos en la asociación que se quedan enclaustrados. No significa que se le haya caído todo. Esta enfermedad no toca la cabeza, desgraciada o afortunadamente, no lo sé, pero una persona con esclerosis múltiple muere con todas sus facultades mentales. Entonces no le digamos que nos es capaz de viajar solo, por ejemplo. Es capaz de hacerlo. 
 
P. Se ha celebrado el Día Mundial contra la Esclerosis Múltiple con cine.
J. T. Sí. Pensamos que era una buena celebración. Poner ocio, dar a conocer la enfermedad de forma didáctica y más de la mano de Dani Rovira, monologuista y junto con parte del reparto de ‘Ocho apellidos vascos’. La película nos da a conocer la vida de Ramón Arroyo, afectado de esclerosis múltiple y que fue capaz de participar en un triatlón. Ahí está el ejemplo. La esclerosis múltiple es discapacitante, pero una persona hoy puede estar discapacitada y mañana puede ser capaz de recuperar parte de su movimiento. Ningún enfermo de esclerosis múltiple soporta, y lo puedo decir, que le digan lo que tiene que hacer. El 99% tira del carro y no lo puedes bloquear y dejarlo en su casa. Dejemos al enfermo que sea él el que ponga su propia limitación, no seamos nosotros. 
 
P. Ya para terminar, Recicla-Alicante y la AADEM hacen trabajos conjuntos. De hecho Recicla-Alicante es oficina técnica de la asociación. ¿En qué consiste esa colaboración?
J. T. Eso fue una propuesta que le comenté a Mauricio. Le dije que tendríamos que hacer una alianza estratégica: dos ONGs que se juntan y se dedican a favorecer a aquellos sectores que están en riesgo de exclusión social. En AADEM siempre hemos dicho que la acción social que se está llevando a cabo, no solamente beneficia a la persona con discapacidad o a la persona en riesgo de exclusión social, sino que esa persona, de alguna forma, además de recibir el beneficio de la acción social, lo realiza. Trata de beneficiar a otros. En las asociaciones hacemos eso. Personas que tenemos alguna enfermedad o discapacidad, al mismo tiempo que somos beneficiarios de una acción social, ofrecemos esa labor. Esa alianza estratégica que hemos marcado es que desde Recicla-Alicante se haga cargo de la oficina técnica con toda la labor administrativa y de gestión. Se hace el papeleo para solicitar subvenciones, si hay que difundir alguna noticia, el departamento de comunicación lo hace, si alguno de los socios necesita consulta psicológica también se realiza,… al fin y al cabo, todo lo que se puede hacer desde una asociación.